영국 미러는 3일 피부표면이 뱀의 비늘 같은 모습을 띄게 되는 질병을 가진 인도 남매의 이야기를 전했다.
인도 마하라슈트라 주 푸네 시에 살고 있는 사얄라 카페세(13)와 동생 시단트(11)는 피부 표면이 비늘을 연상시키는 각질로 뒤덮이게 되는 유전질환인 ‘층판비늘증’(Lamellar Ichthyosis)을 앓고 있다. 이들의 피부는 10일 정도를 주기로 일어나 몸에서 떨어져 나가기 때문에 하루에 세 번 보습제를 발라야 한다. 시력과 골격까지 약화되고 있는 상황이지만 병을 완치시킬 수 있는 방법은 발견되지 않은 상황이다.
사얄리는 “나 자신도 거울을 보면 역겹다는 생각이 든다. 어째서 신이 나와 동생을 이렇게 만들었는지 알 수 없다”며 슬픈 마음을 전했다.
“나는 회계사가 되고 싶다는 꿈을 꿨었지만, 이런 상태를 보고도 누가 나를 고용해 줄지 의문이다”고 덧붙여 전했다.
아버지 산토시는 “사람들은 이 병이 전염성이라고 생각한다. 또래 아이들은 우리 애들을 보고 도망가곤 한다. 그렇다고 애들을 짐승처럼 집에 가둬둔 채 키우고 싶지는 않다”며 차별받는 아이들을 키우는 심정을 털어놓았다.
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