경이로운 희귀 질병 '알비노'

희귀 질병인 “알비노”를 앓고 있는 러시아 모델 나타샤 쿠마로바 (Nastya Kumarova)를 소개하는 영상이 공개돼 알비노에 대한 대중의 이해를 돕고 있다.

“백색증”이라고도 불리는 알비노는 멜라닌 색소의 분포와 합성 대사과정에 결함이 생겨 피부, 모발 및 눈 등에 색소가 생기지 않는 백화현상을 일으키는 유전 질환이다. 약 2만 명 중 1명 꼴로 발병하는 희귀 질환이다.

영상은 하얀 속눈썹으로 인해 CG나 특수메이크업을 의심케 하는 나타샤의 화보를 공개한다.

약 4분짜리 영상에 따르면 알비노 환자들은 멜라닌 색소가 거의 없어 일상 생활에서 항상 자외선 차단이 필요하다.

아프리카의 많은 알비노 환자들이 질환으로 인해 심한 차별을 받고 있으며 탄자니아에서는 장기 매매 목적의 알비노 살인 사건이 끊이지 않고 있다.

영상을 게재한 이는 알비노에 대한 편견이 점차 줄어있다고 말하며 좀 더 많은 이가 알비노를 이해할 수 있기를 소망했다.

디지털뉴스부@